Gamereactor



  •   Svenska

Logga in medlem
Blog

Det jag aldrig trodde skulle hända har hänt

Skrivet av Jonas den 9 september 2025 kl 23:33
This post is tagged as: Övrigt

Jag har ju vid ett antal tillfällen skrivit om det faktum att jag har cystisk fibros, en synnerligen allvarlig sjukdom, som det dock nyligen kom en slags bot på. En mirakelmedicin, om man så vill, som på fullaste allvar kurerar en mutation. En teknik som framöver väntas användas för att kurera ett antal obotliga sjukdomar.

För att göra en lång historia kort så var jag nere i runt 80% lungfunktion, en sjunkande siffra, som ändå krävde en hel del jobb för att upprätthålla. Med den nya medicinen har värdet för första gången gått åt andra hållet och jag kan nu skryta med runt 95% lungfunktion. Mer blir det inte, och 5% kan låta lite att tappa men även det ger konsekvenser (det är helt enkelt lunga som inte funkar, perfekt grogrund för bakterier och liknande). Men orken, följsamheten i andningen och det minskade behovet av antibiotika (dropp i mitt fall, flera gånger om året) är värt mycket.

Jag har varje kvartal rest till Huddinge sjukhus för att få vara med i en studie som ger möjlighet att prova detta preparat - som tyvärr inte varit godkänt för min typ av cystisk fibros. Resultatet har dock varit bra och nu bekräftas att den nästan larvigt dyra medicinen kommer ingå i högkostnadsskyddet. Därmed slipper jag resa till Hudding sjukhus och slipper även oroa mig för att preparatet skulle försvinna.

Nu har jag tabletterna jag väl egentligen drömt om ett helt liv, men kanske aldrig riktigt trott skulle komma. Och det känns nästan surrealistiskt.

Det jag aldrig trodde skulle hända har hänt

En oansenlig låda, innehållandes regelrätt magi.

HQ